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A empresária Mila Seidl, esposa do piloto e influenciador Lito Sousa, afirmou neste domingo (23) que o marido, diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), pode passar por uma entrevista de elegibilidade para um estudo experimental em Nashville, nos Estados Unidos. O Broad Institute, centro de pesquisa biomédica com parceria com o MIT e Harvard, já solicitou o prontuário médico de Lito para avaliação.
Via Instagram:
“O voo já tá tendo alguns retornos e talvez a gente tenha essa semana já, tem que ser rápido. Uma primeira entrevista pra ver se ele é elegível em um dos estudos em Nashville”, disse Mila em entrevista ao G1. A família aguarda o agendamento da reunião. Se aprovado, Lito precisará viajar aos EUA para uma visita pessoal e tentar a inclusão no estudo.
A DCJ é uma doença neurológica rara, de rápida progressão e sem cura, que afeta o cérebro e compromete funções como memória, equilíbrio e coordenação. O diagnóstico foi confirmado por exames de ressonância magnética e RT-QuIC, específico para detectar proteínas priônicas anormais no líquor. A biópsia cerebral não foi realizada, pois não é mais utilizada rotineiramente.
Lito mantém lucidez, mas perde movimentos e visão
Lito está com a mobilidade severamente comprometida. Segundo Mila, ele anda cerca de 10 a 15 metros com ajuda de duas pessoas, não se alimenta nem toma banho sozinho, e tem dificuldade de foco visual — os olhos estão desalinhados, o que prejudica a visão. Apesar disso, sua cognição permanece intacta, o que é considerado atípico para a doença. “O Lito discute, raciocina, não perde o fio da meada, toma decisões e está totalmente funcional”, afirmou.
A busca por um tratamento rápido visa proteger a cognição antes que o avanço da doença cause danos irreversíveis. A DCJ é de rápida progressão e, no caso de Lito, a evolução é semanal. “Esperar é perder cada vez mais, porque nenhum remédio promete recuperar o que foi perdido”, disse Mila.
Apelo nas redes e mobilização
Em vídeo publicado nas redes sociais, Lito fez um apelo em inglês à Ionis Pharmaceuticals, ao Broad Institute, a Harvard e à Mayo Clinic para que seja incluído em estudos experimentais. Dois tratamentos são considerados promissores: o ION717 trial, da Ionis Pharmaceuticals, e o Prism trial (NCT07444580), do Broad Institute.
Veja o Vídeo:
A Ionis informou que não aceita novos pacientes para o tratamento experimental citado pela família. A empresa afirmou que os primeiros dados apontaram “sinais encorajadores” sobre a segurança do medicamento, mas que ainda não é possível afirmar que seja eficaz. O desfecho primário está previsto para fevereiro de 2027.
O deputado Chico Alencar (PSOL-RJ) enviou ofício ao Ministério da Saúde, à Presidência e ao Itamaraty pedindo ajuda no contato com universidades estrangeiras. O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, disse estar em contato com a família, mas Mila afirmou que não houve avanços. Lito permanece internado no Hospital Albert Einstein, em São Paulo, e deve ter alta para home care entre terça e quarta-feira.
